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一名患有神经肌肉疾病的六岁小女孩在PICU住院45天后返回家中

一名患有神经肌肉疾病的六岁小女孩在PICU住院45天后返回家中

人们亲切地叫她Mayra, 一个聪明的小女孩患有一种无法解释的神经肌肉疾病并伴有严重的虚弱, 限制运动技能, 每天的活动都依赖于她尽心尽力的父母.

Dr. 纳扬和他的多学科团队在过去六周内对她进行了治疗, 帮助她在醒着的时候脱离呼吸机,让出院回家的她能和家人朋友一起过更快乐的生活.

Mayra因为严重的胸部感染被送进了医院,这种感染是由一种病毒(鼻病毒)引起的,通常会引起普通感冒, 这是大多数人的一种自我限制状态. 但对玛雅来说因为她身体虚弱, 这次轻微感染导致了严重的后果,需要人工呼吸支持.

由于她的运动无力和相对营养不良的状态,她的恢复是具有挑战性的. 当传统的方法无法将她从呼吸中解放出来时,我们支持一种改善营养的策略, 定期理疗清胸, 明智的用药和优质的护理预防了常见的重症监护相关并发症,从而取得了成功. 几天后,呼吸辅助装置逐渐被拔掉,呼吸管也被拔掉.

她被转移到非侵入性支持系统, 戴上面具,帮她克服弱点. 对于一个聪明、意志坚强、知道自己想法的孩子来说,答案是明确的. “不,”她在第一次非侵入性支持试验后说. 与温和的劝说, 善良和贿赂, 还有她那忠诚而坚定的父母的帮助, 我们能说服她改变主意. “我想回去,”这句话我们从没想过会从她嘴里听到. 是的, 她睡觉时仍然需要呼吸机的支持,因为她无法有效呼吸, 但她的父母接受过在家里为她提供这些的训练,这让她有比在医院更充实的生活.

我们从经验中知道,这类事件对家庭来说是极其痛苦和改变生活的, 和从战场上归来的士兵的经历差不多. 认识到父母何时需要帮助并及时提供支持是家庭单位恢复和我们努力取得长期成功的关键. 对玛雅来说,很多事情都改变了, 对医院厨房为她准备的一系列定制食谱有了新的认识, 这群人后来成为了她的WhatsApp和Facebook好友, 尊重她父母要求她做的所有事情但她从来不听. 但有一件事, 我们很高兴地说, 并没有改变, 她的性格, 她直言, 和她的态度.

这个家庭能够见证一个多学科的专业团队在他们的能力的顶峰, 这些专业人士将成为未来所有比较的黄金标准. 他们很高兴把Mayra带回家,毫无疑问,他们将重温这45天, 几次, 当他们在晚餐、咖啡和长途旅行中反复向家人和朋友传递这些信息时!

病人的经验

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